Erfarenheter och reflektioner kring Neurooptimas rehabiliteringsprogram för personer med funktionsnedsättning efter hjärnskada under åren 2003-2011

Ladda ner artikeln i pdf-format »

I Sverige insjuknar årligen cirka 30 000 personer i stroke och ungefär lika många drabbas av traumatisk hjärnskada av olika svårighetsgrad. Av de personer som överlever får många bestående motoriska, emotionella och/eller kognitiva funktionsnedsättningar. Efter inledande behandling och rehabilitering, skrivs de drabbade personerna hem, ofta med olika stödinsatser och anpassat boende. Härefter kan patienterna i vissa fall erhålla fortsatt rehabilitering inom ramarna för sjukhusens öppenvårdsverksamheter. Hur den fortsatta rehabiliteringen organiseras efter detta skiljer sig i betydande grad beroende på i vilken del av landet man befinner sig i. Generellt gäller att primärvård och kommun tar över det medicinska ansvaret, inklusive ansvaret för den fortsatta rehabiliteringen. Erfarenheterna visar att kunskaper och resurser i detta skede långt ifrån är tillräckliga för att möjliggöra fortsatt rehabilitering med tillräcklig kvalitet och omfattning. Detta kan vara ytterst allvarligt för den enskilde eftersom möjligheterna att påverka återhämtningsprocesserna i hjärnan i denna fas fortfarande är betydande hos många individer. I värsta fall kan det leda till att ytterligare funktionsåterkomst uteblir och att livskvalitet och delaktighet hos enskilda i hög omfattning påverkas.

Det föreligger därför ett omfattande, icke tillgodosett, långsiktigt behov av neurologisk rehabilitering för en stor grupp av människor med kvarstående funktionsnedsättning efter hjärnskada.

Senare års forskning och kliniska erfarenheter har visat att hjärnan har potential för funktionell utveckling och plasticitet (omformbarhet) genom hela livet. De individuella möjligheterna för sådana förändringar varierar emellertid. Efter en hjärnskada är det därför av yttersta vikt att varje individ bedöms utifrån sina egna förutsättningar för fortsatt återhämtning. I en sådan utredning bedöms t.ex. biologisk ålder, motivation hos den drabbade, typ av skada, aktivitetsnivå, typ av funktionsnedsättning, laboratoriemässiga förutsättningar för fortsatt funktionsåterkomst mm. Den ofta förekommande uppfattningen att patientens ålder och förfluten tid efter skadan skall ges avgörande betydelse i bedömningen kring vilka individer som har fortsatta möjligheter att förbättras, måste därför i varje enskilt fall alltid ifrågasättas och värderas.

Behandling skall således initieras och genomföras utifrån den enskildes unika situation. Utifrån detta individinriktade arbetssätt skall man kontinuerligt följa upp den enskildes framsteg och utvärdera hur den fortsatta träningen långsiktigt skall utformas och modifieras för att ge bäst effekt över tiden. I detta sammanhang skall det poängteras att hjärnans förmåga till omorganisation inte verkar ha någon tidsmässigt bortre gräns utan kan istället genom livet på olika sätt stimuleras och styras.

Det är först under senare år som forskningen gett en tydligare grund för att neurologisk rehabilitering kan ge förutsättningar för långsiktig förbättring även om lång tid har förflutit sedan skadans uppkomst. Ökad kunskap om hjärnans plasticitet, kliniska studier och observationer samt ökad patient- och samhällsfokusering kring behoven inom området har bidragit till att lyfta intresset. Nyligen publicerades ett antal intressanta vetenskapliga studier av hög kvalitet som visade att individanpassad, målinriktad rehabilitering av personer med stroke i sena skeden förbättrade deras funktionsnivå (se referenslistan på Neurooptimas hemsida). Resultaten från en av studierna kommenterades specifikt på ledarplats i en av de mest ansedda medicinska tidskrifterna, New England Journal of Medicine. Där framhölls särskilt betydelsen av långsiktiga, uthålliga perspektiv inom rehabiliteringen och att förbättringar kan uppnås under många år efter det att skadan inträffat. Flera studier med liknande inriktning pågår på många håll runt om i världen, varför kunskaperna inom området ytterligare kan förväntas öka de närmsta åren.

De rehabiliteringsprogram som ges i Neurooptimas regi bygger på sen forskning om hjärnans plasticitet och hur man på olika sätt kan stimulera hjärnans inneboende förmåga till omorganisation i syfte att uppnå funktionsförbättring hos den enskilde. Programmen sluter därför mycket väl an till de vetenskapliga resultat som kommenteras ovan. Genom att programmen också bygger på betydelsen av att våra olika sinnen behöver stimuleras adderas ytterligare dimensioner och synergier till den fysiskt inriktade intensiva träningen.

Erfarenheterna från de olika rehabiliteringsprogrammen under åren 2003-2011 är mycket uppmuntrande. Sedan starten hösten 2003 har ett stort antal program med inriktning mot stroke och annan hjärnskada genomförts med goda resultat. Deltagarna har genomgående gett toppbetyg till personal och programupplägg. De interna utvärderingar som gjorts för att bedöma resultaten av programmen visar på betydande motoriska funktionsförbättringar efter enbart tre veckors träning. I tillägg till de motoriska framstegen noteras också hos deltagarna ett förbättrat allmäntillstånd med förhöjda energinivåer och vilja till fortsatt träning och aktivitet på hemmaplan.

I de olika grupperna har det förelegat en stor åldersspridning varierande mellan 25-80 år. Funktionsnedsättningarna hos de personer som deltagit i programmen har varierat. Tydliga rutiner har utarbetats av NeuroOptimas medicinska råd beträffande vem som bedöms ha nytta av programmen där förkunskap om deltagarens status är mycket viktig. Motivationsgraden hos deltagaren spelar en också en stor roll för möjligheterna att framgångsrikt delta i programmen.

Individerna i de olika grupperna har också skiljt sig åt beträffande tid från insjuknande. Deltagarna har nästan uteslutande befunnit sig i senare fas, dvs. minst 1,5-2 år från skadetillfället. Vid enstaka tillfällen har personer med kortare tid från insjuknandet deltagit. Det har förelegat en blandad bakgrund hos deltagarna med främst infarkt- och blödningsbakgrund, men också traumatiska skador. Totalt baseras denna genomgång på närmare 200 deltagares träningsresultat varav ett antal har deltagit i två eller flera program.

Oavsett bakgrund så observeras hos samtliga deltagare en förbättrad motorik efter genomförd rehabiliteringsperiod. Resultatförbättringarna kartäggs genom att använda beprövade mätinstrument med mätpunkter vid start och avslut av programmet. Balans, gånghastighet, gångsträcka och styrka mäts under standardiserade former. Resultaten ligger i intervallet 10-200% förbättring, med ett snittvärde kring cirka 30 %, vid utvärdering av dessa parametrar. För utvärderingen har Bergs balanstest, gång 10 meter på tid, gångsträcka efter 6 minuter, handstyrkemätning samt benpress använts. Det är viktigt i sammanhanget att framhålla att det är Neurooptimas personal som gjort utvärderingarna och därmed har man riskerat att föra in ett moment av partiskhet i bedömningarna. Denna situation har man dock varit fullt medveten om och genom att rotera mätningar och utvärderingar mellan olika individer i personalen, så har eventuella mätfel kunnat minimeras.

Sammanfattningsvis kan man notera att de personer som deltagit i de olika programmen i de allra flesta fall gjort betydande framsteg och förbättrat funktionsnivå och allmäntillstånd jämfört med situationen som rådde innan deltagandet. Detta är en mycket tillfredsställande bild som också i ökande grad stöds av sena vetenskapliga studier som visar på betydelsen av långa perspektiv och uthållighet i rehabilitering av personer med hjärnskada. Med tanke på det ökande intresset av att få fram ny kunskap kring mer effektiva tränings- och behandlingsprogram kopplade till återhämtningsprocesser i hjärnan så ökar nu också förhoppningarna om gradvis förbättrade rehabiliteringsmöjligheter för den enskilde framöver.

Göteborg 2011-08-12

.......................................

Professor Michael Nilsson,
Specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin,
Docent i neurobiologi
Samt
Ordförande i NeuroOptimas medicinska råd